Just wanted to get the ball rolling here and introduce myself.

My husband has Marfan Syndrome and we have dealt with many associated complications throughout the years, and are currently dealing with a few chronic issues. I would welcome the opportunity to discuss other people's experience with Marfans, especially on the topic of family planning.

I hope others will decide to participate!

Bonjour. Je suis intéressée à communiquer avec des gens qui sont touchés par le syndrome de marfan. Mon conjoint ainsi que mes deux enfants en sont atteint. Mon conjoint à déjà subit trois interventions chirurgicales au niveau cardiauqe. Mon garcon qui à 15 ans a été opéré pour un pectus excavatum l'automne dernier et il est actuellement en attente d'une chirurgie pour une scoliose. Je comprend l'anglais mais je ne suis pas en mesure d'écrire en anglais. Merci .

Hi Crystal,
I am a new member to the CMA and I am 33 years old and have Marfan's syndrome. I have a 2 year old son, who also has Marfan's syndrome and am currently pregnant with my second, due in August. When planning our family, my husband and I knew the 50% chance of me passing along the gene to our child, but the pros definely outweighed the cons, and I would not have made any other decision. My son is currently being followed on an annual basis by the fantastic doctors at Sick Kids Hospital as well as an opthamologist and so far everything is great. Myself, I have not had any major complications due to Marfan's except that I cannot have a natural birth and must have c-section, due to the strain that pushing may cause my heart. I hopt this helps a little, and I look forward to hearing back from you.
All the best.
Daniela

Hi Lucababy,

Thank you so much for sharing that information. I am glad to hear that you and your son have not suffered any complications, but if you had, do you think it would have changed your outlook about starting a family?

I have just been through so many terrifying experiences with my husband over he years (as well as observing him deal with chronic conditions) that I don't know if I could deal with having both my husband and child falling apart spontaneously, sitting up nights at their emergency room bedsides etc... For me, I worry that having a child would mean twice the heartache as my husband's issues seem to be ongoing and new issues continue to pop up on occasion. Each time something goes wrong I wonder if this is the one that will take him from me.... I am afraid of having to feel that for 2 people.

The other part of it is, how guilty will I feel when my child turns out to have Marfan's and suffers like his father- knowing that I CHOSE to create a life that will potentially be filled with suffering...

I guess I am just looking for some experiences from families with Marfan's so that I can put together a realistic mental image of what our family life might be like (best and worst case scenarios).
I would like to believe that I am making a "mountain of a mole hill" but at this point, all I have are the thoughts and worries in my head.

I have tried to be straight forward and honest so that my questions and intentions are clear. I am hoping that we can all help each other to come to a better understanding of Marfan's syndrome in our lives and hopefully gain enough information to make the tough decisions that weigh on us.

Thanks again for your response, and I look forward to your reply as well as responses from others.... hopefully!

Merci Nathalie. Je comprends aussi le français, mais je suis pas à l'aise en français écrit. Je ferai de mon mieux, de sorte s'il vous plaît pardonnez les erreurs.

De votre message, je comprends que vous n'avez pas de Marfan, mais il est de votre mari et deux enfants qui sont touchées. Est-ce correct?

Est-il difficile pour vous émotionnellement vos proches ayant besoin d'un si grand nombre d'actes médicaux?
Ne vous inquiétez pas qu'ils vont mourir?
Je demande parce que je voudrais avoir des enfants avec mon mari, mais je suis inquiet sur tous les problèmes qui peuvent se produire. Je pourrais être submergés, si mon mari et les enfants ont souvent des complications.
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Thank you Nathalie. I also understand french but I am not comfortable writing in french. I will do my best, so please forgive any mistakes.

From your message, I understand that you do not have Marfan's, but it is your husband and 2 children that are afflicted. Is that correct?

Is it emotionally difficult for you having your loved ones need so many medical procedures?
Do you worry that they will die?

I ask because I would like to have children with my husband, but I am worried about all of the problems that can happen.

I might become overwhelmed if both my husband and child had frequent complications.

Bonjour Crystal. Tout d'abord, je tiens à vous dire que votre francais est excellent et j'apprécie beaucoup que vous m'écriviez en francais. Effectivement, je n'ai pas le syndrôme de Marfan. Je n'ai que deux enfants et tout les deux en sont atteint ainsi que mon conjoint. Mon conjoint à déjà subit trois interventions chirurgicales au niveau cardiaque. Il à d'abord eut un remplacement de la valve aortique alors qu'il était âgé de 22 ans. En 2008, alors qu'il avait 45 ans, il a eut une dissection de son aorte ce qui a nécessité une délicate intervention chirurgicale pour un remplacement d'une très grande partie de son aorte et en février dernier, la partie suppérieur de son aorte a été remplacé. Donc, son aorte a été remplacé au complet. Peu de chirurgien font ce type d'intervention, la plupart font des remplacements de bout d'aorte mais sachez que l'aorte peut être remplacé totalement s'il est nécessaire de le faire. Aujourd'hui, Mon conjoint se porte très bien et il a recommencé ses activités régulières. Il reprend le travail demain. Cette expérience a été vraiment très difficile a traverser mais me donne beaucoup d'espoir pour mes enfants. Ils sont suivi tout les deux par le chirurgien cardiaque qui a opéré mon conjoint et je sais qu'ils devront être opérés d'ici quelques années pour un petit bout de leur aorte. J'ai très peur mais en même temps j'ai une très grande confiance au chirurgien. Je me dit également que la science a beaucoup évolué et la médecine permet maintenant au personne atteinte du syndrôme d'avoir une bonne espérence de vie. Il est certain que la décision d'avoir des enfants est une grande décision a prendre sachant qu'il y a 50% de risque de transmission. Est-ce que votre conjoint a déjà subit des interventions chirurgicales? Quel âge a-t-il? Au plaisir de vous lire et merci de votre réponse.